Světový den RS 2020

Jako každoročně se i letos 30. května uskutečnil Světový den roztroušené sklerózy. Ani v době koronavirové nezahálíme a jako obvykle jsme pro vás k tomuto datu nachystali několik akcí.

Vzhledem k situaci je vše zatím ve stadiu příprav, o konkrétních datumech, místech a časech vás budeme průběžně informovat, ale už teď je jisté, že 4. ročník projektu Rozsviťme Českou republiku bude a slunečnice po republice zasadíme! První místa a termíny jsou již uvedeny na stránce projektu. Zároveň vyhlásíme další ročník výtvarné a literární soutěže, která se každoročně těší vašemu velkému zájmu.

Rozsvitme380x282 

Pro děti pak máme ještě jedno speciální překvapení. Bohatě ilustrovanou pohádku o víle Puntičce ze Slunečného koutku, která při hledání ztraceného kocoura Proužka potkává staré i nové přátele a s pomocí bylinek jim pomáhá od řady neduhů. Sama se při tom zbavuje dávných strachů a objevuje v sobě ztracené i nové schopnosti. Puntička Evy Vychodilové vychází ve spolupráci s Nadačním fondem IMPULS v rámci projektu Rozsviťme ČR na podporu pacientů s roztroušenou sklerózou, kteří musí stejně jako hlavní hrdinka i některé z dalších postav den co den překonávat nové výzvy. Není náhodou že její nejoblíbenějšími květinami jsou slunečnice, které jsou symbolem naděje a podpory všem s nevyléčitelnou nemocí.

Punticka obal

Do konce května jstem nám přispívali ve sbírce Společně proti roztroušené skleróze na portále Darujme.cz. Sbírku, v níž jste nám přispěli celkově 93 152 Kč, jsme spustili u příležitosti letošního Koncertu pro IMPULS, který se kvůli pandemii musel uskutečnit bez posluchačů prostřednictvím online streamu na Youtube a na TV Noe. Díky těm, kterým nejsou druzí lidé lhostejní, jsme o krok blíže k udržení psychoterapeutické péče pacientů s RS. Jedinečné spojení houslí, viol a violoncell v podání naší ambasadorky Kristiny Fialové a jejích hostů si můžete nadále pustit na Youtube.

Každoročně se na konci května koná také tisková konference Registru ReMuS. Ta sice byla letos zrušena, o výstupy z registru pacientů s RS společně s novými příběhy těch, kteří bojují s nevyléčitelnou nemocí, však nepřicházíte. Můžete si ji pustit online na Youtube. Více se dozvíte také v článku Registr pacientů s RS se zaměří na bezpečnost.

Budeme také rádi, když si něco málo o novinkách v registru poslechnete od jeho ředitelky Jany Vojáčkové ve videu zveřejněném v rámci 18. národní konference Místo pro kvalitní život s roztroušenou sklerózou, která se 20. května uskutečnila poprvé v historii nikoliv naživo, ale on-line. Chtěli bychom vás poprosit, abyste nám pomohli zmapovat metodou „akutního záchytu“ celkový zásah RS pacientů novým typem koronaviru. Více se dozvíte v článku Akutní záchyt Covid-19 a RS. Děkujeme! 

Sledujte naše stránky a náš Facebook, o všech chystaných akcích vás budeme průběžně informovat.

Děkujeme, Váš NFI