ReMuS v Americe – poster na prestižním neurologickém kongresu American Academy of Neurology
Na aktuálně probíhajícím kongresu AAN právě probíhá prezentace výsledků analýzy Dr. Dominiky Šťastné.
Vítejte u aktualit ze světa registru ReMuS, který sleduje průběh roztroušené sklerózy v České republice. Zde se zaměřujeme především na zprávy, výzkumy a informace, které mají přímý vztah k registru a jeho výsledkům. Přestože nemůžeme denně přispívat novým obsahem, věříme, že zde najdete hodnotné a relevantní informace.
Na aktuálně probíhajícím kongresu AAN právě probíhá prezentace výsledků analýzy Dr. Dominiky Šťastné.
Pro prezentaci registru ReMuS na mezinárodním kongresu o neuroimunologických onemocněních ECTRIMS jsme připravili krátkou prezentaci, která vám poodhalí, co všechno se skrývá pod pokličkou tohoto registru. Stáhněte si PDF a zjistěte více…
Nová studie publikovaná v časopisu Journal of Central Nervous System Disease přináší poznatky o účinnosti kladribinu při léčbě roztroušené sklerózy (RS) v reálné klinické praxi. Tato práce využívá data z českého celonárodního registru ReMuS a…
1. Neuro-oftalmologické fór, které se konalo 20. června 2024 v Praze. Tento kongres byl významným krokem směrem k prohloubení spolupráce mezi neurology a oftalmology. Naším cílem bylo nejen sdílení odborných znalostí, ale i rozvoj multidisciplinárního přístupu v péči o pacienty s neuro-oftalmologickými problémy.
Pokud člověk onemocní roztroušenou sklerózou (RS), nemělo by záležet na tom, zda žije v Chebu, Kolíně nebo ve Frýdku Místku. Stejnou péči by měl dostat ve všech centrech v celé České republice. Díky Registru pacientů…
Článek doc. Anny Glaser ze švédské univerzity Karolinska Institutet se zaměřuje na význam a přínos evropských registrů roztroušené sklerózy, konkrétně projektu Big Multiple Sclerosis Data Network (BMSD), do nějž je ReMuS aktivně zapojen…
V pátek 3. 11. se uskutečnil v pořadí 5. workshop pro lékaře, sestřičky a administrátory registru ze všech RS center České republiky. V hotelu Hermitage v Praze se dostalo na témata bezpečnostního monitoringu pomocí systému MedDRA, probíhajících projektů…
Na pódiu refektáře Emauzského opatství se během jednoho listopadového večera sešli všichni, kteří stáli nejen u zrodu registru ReMuS, ale také jeho pokračovatelé. Hudebního doprovodu se zhostila zpěvačka Kateřina Marie Tichá se svou kapelou Bandjeez a hosty.
Tým vedený Richardem Nicholasem se ve své nové studii zaměřil na to, jak zdravotnické systémy v různých zemích ovlivňují klinickou diagnózu a přístup k léčbě roztroušené sklerózy…
Originální článek MUDr. Pavla Hradílka, Ph.D. z Fakultní nemocnice Ostrava vycházející z dat registru ReMuS byl uveřejněn v odborném časopise Multiple Sclerosis and Related Disorders. Protože vliv kojení a jeho délky na průběh roztroušené sklerózy je nejasný, analyzovali autoři reálná data o kojících ženách s RS a průběhu jejich onemocnění…
Odborný článek Ing. Terezy Hrnčiarové, Ph.D. z 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy se zabývá problematikou léčebných strategií u relaps-remitentní roztroušené sklerózy. Ve své práci vychází z dat českého registru ReMuS a švédského SMSR (Swedish MS Registry). Navazuje tak na…
K blížícímu se světovému dni roztroušené sklerózy (RS) pořádal registr pacientů ReMuS tradiční tiskovou konferenci 25. května 2023. V rámci konference byla prezentována nejaktuálnější data o RS a praktické počiny, které se v rámci registru ReMuS podařilo během 10 let jeho existence realizovat…
Roztroušená skleróza je vážné neuroimunologické onemocnění a data o jeho výskytu a léčbě systematicky a dlouhodobě vyhodnocuje národní registr ReMuS. Trendy v léčbě pacientů v České republice se zabývala MUDr. Dominika Šťastná, Ph.D. ze Všeobecné fakultní nemocnice v Praze ve svém…
Sekundárně progresivní roztroušená skleróza (SPRS) představuje významnou fázi vývoje roztroušené sklerózy, kterou je však často obtížné přesně diagnostikovat. Studie, provedená v pěti evropských zemích, využila objektivních klasifikátorů ke zjištění podílu a charakteristik SPRS v jednotlivých registrech pacientů s roztroušenou sklerózou, včetně národního registru ReMuS. Zjištění naznačují…
V nedávné studii publikované v časopise Multiple Sclerosis and Related Disorders zkoumali vědci riziko relapsu u pacientů s roztroušenou sklerózou (RS) a neuromyelitis optica (NMOSD) po očkování proti COVID-19 a po prodělání COVID-19. Studie sledovala data z českého národního registru ReMuS a ukázala…
Roztroušená skleróza může postihnout i děti, ačkoli se jedná o vzácnější formu tohoto onemocnění. Přibližně 3-10 % pacientů rozvine roztroušenou sklerózu před dosažením věku 16 let. Tato studie se zaměřuje na analýzu skupiny dětských pacientů s relabující formou roztroušené sklerózy, kteří zahájili léčbu…
Těhotenství u pacientek s roztroušenou sklerózou (RS) vyžaduje zvláštní péči, zejména pokud jde o rozhodování ohledně léčby modifikující onemocnění (DMD) a poradenství týkající se období početí, těhotenství a poporodního období. Tato studie se zaměřuje na analýzu vlivu těhotenství, porodu nebo potratu na průběh roztroušené sklerózy…
Vzhledem k výskytu nového koronaviru COVID-19 vznikly obavy ohledně průběhu tohoto onemocnění u pacientů s roztroušenou sklerózou (RS) a neuromyelitis optica spectrum disorder (NMOSD). Tato studie si kladla za cíl vyhodnotit výskyt, závažnost a rizikové faktory pro závažnější průběh COVID-19 mezi pacienty s RS a NMOSD…
Přesně 1918 pacientů s roztroušenou sklerózou (RS), kteří zároveň onemocněli koronavirem, podrobně sledují lékaři v Registru pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS. Od března loňského roku zkoumají symptomy, léčbu i případný vliv koronaviru na tuto specifickou skupinu lidí. První analýzy ukazují, že RS není rizikovým faktorem, ve vyšším riziku se však ocitají pacienti starší, s těžším neurologickým postižením, obézní a také pacienti s určitým typem chronické terapie…
Tato studie se zaměřuje na popis přerušení a ukončení léčby ve skupině registrů Big Multiple Sclerosis Data Network. V rámci této kohortové studie byla pod vedením prof. Jana Hillerta ze švédské univerzity Karolinska Institutet sloučena data z pěti klinických registrů, které pokrývají období 20 let….
Roztroušená skleróza (RS) je chronické zánětlivé a neurodegenerativní onemocnění centrálního nervového systému. Po první demyelinizační příhodě se v České republice u pacientů s RS běžně používají dobře zavedené léky…
V přehledovém článku odborného časopisu Neurologie pro praxi se odborná garantka registru ReMuS zaměřila na představení registru ReMuS a zejména škály dat v něm obsažených. Článek nabízí také pohled na zastoupení pacientů v jednotlivých RS centrech České republiky, vývoj nasazování vysoce účinných léčivých přípravků nebo velmi důležitou oblast…
Nový článek v odborném časopisu Remedia přináší informace o tom, co lze po šesti letech fungování najít v datech registru pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS i reálné klinické praxi České republiky. Od svého vzniku jsou k dispozici záznamy…
Správný management léčby roztroušené sklerózy (RS) vyžaduje zpětnou vazbu z klinické praxe, kterou poskytují registry. Tento článek se zaměřuje na představení českého národního registru roztroušené sklerózy, ReMuS, a zkoumá dostupnost a využívání léků…
Za pět let své existence se český národní registr pacientů s roztroušenou sklerózou, ReMuS, stal neocenitelným zdrojem dat pro klinickou praxi i výzkum. Tento článek přináší přehled o tom, jakým způsobem se registr vyvinul od svého vzniku v roce 2013…
V roce 2018 bylo provedeno aktualizované mapování registrů roztroušené sklerózy (RS) v Evropě, které navázalo na předchozí průzkum z roku 2014. Tento průzkum zahrnuje 19 registrů, převážně z Evropy, a poskytuje podrobné informace o organizaci, metodách sběru dat, kvalitě kontrolních mechanismů a financování…
Roztroušená skleróza (RS) je chronické zánětlivé demyelinizační a neurodegenerativní onemocnění postihující centrální nervový systém. Interferon (IFN) β-1a 44 μg, dimethyl fumarát (DMF) a fingolimod jsou zavedené léky pro léčbu relaps-remitující RS (RR RS). Cílem tohoto projektu, který zahrnuje analýzu dat z registru ReMuS, bylo porovnat…
Článek doc. Dany Horákové publikovaný v časopisu Multiple Sclerosis News nabízí podrobný pohled na vznik a vývoj českého celostátního registru pacientů s roztroušenou sklerózou, ReMuS, od jeho založení v roce 2013. Čtenář zde nalezne informace o struktuře registru, procesu sběru dat, a…